Rahvusvaheline tsöliaakiapäev 16.05.2020
Pressiteade
Euroopa Tsöliaakia Seltside Assotsiatsioon / Association of European Coeliac Societies (AOECS)
11.05.2020
Kutsume üles kõiki mõistma tsöliaakiat ning suurendama sellealast teadlikkust rahvusvahelisel tsöliaakiapäeval, laupäeval, 16. mail, 2020.
Hinnanguliselt on kogu Euroopas 1 kuni 2 inimest 100st tsöliaakiahaiged – neil on autoimmuunhaigus, mille põhjustab reaktsioon gluteenile, mis on valk, mida leidub nisus, odras ja rukkis.
Seetõttu võib eeldada, et kogu Euroopas põeb tsöliaakiat enam kui 7 miljonit inimest, kellest on meditsiiniliselt diagnoositud vaid umbes 25%*.
Tsöliaakia võib esineda mitmesuguste kergete kuni väga raskete sümptomitega, sealhulgas puhitus, kõhulahtisus, iiveldus, kõhutuul- või -kinnisus, väsimus, suuhaavandid, äkiline või ootamatu kaalukaotus (kuid mitte kõigil juhtudel) ja aneemia. Tsöliaakia ainus ravi on range igapäevane gluteenivaba dieet kogu eluks. Ravimata jätmise korral võib tsöliaakia põhjustada hilisemas elus mitmeid tõsiseid tüsistusi, sealhulgas aneemiat, osteoporoosi, seletamatut viljatust, neuroloogilisi seisundeid, nagu gluteenataksia ja neuropaatia ning kuigi need on haruldased, on suurenenud risk peensoolevähiks ja soolevähiks.
Tsöliaakiat diagnoositakse nii meestel kui naistel, lapseeast kuni hilisema elu lõpuni ja misiganes riigis. Mis ühendab AOECSi liikmeid, on sama ravi – ohutu gluteenivaba dieet ja elustiil, millest tsöliaakiahaiged peavad kinni pidama.
Pole tähtis, kus nad elavad, väljakutsed jäävad samaks:
- Kuidas saada võimalikult vara korrektne diagnoos?
- Kuidas saada hakkama COVID-19 kriisi ajal krooniliselt haige tsöliaakiahaigena?
- Kuidas saada poodidest või väljaspool kodu süües ohutut gluteenivaba toitu?
- Kuidas pakkuda lastele ja eakatele inimestele haridus- ja sotsiaalhoolekandeasutustes ohutut gluteenivaba ja korrektse toiteväärtusega toitu?
- Kuidas toetada tsöliaakiahaigeid ja nende perekondi paremini psühholoogiliselt ja rahaliselt?
- Kuidas tõsta teadlikkust tsöliaakiast ja mida tähendab sellega elamine?
Rahvusvaheline tsöliaakiapäev 2020 toimub laupäeval, 16. mail ja seda jagavad veebikommuunid kollektiivse hetkega, seades inimesed ja tsöliaatikute toetamise oma sotsiaalmeedia tegevuses esiplaanile, kasutades teemaviidet #coeliacunited või #celiacunited.
„Globaalne tsöliaakiakogukond on tähtsam kui kunagi varem. Ülemaailmne grupp inimesi, kes elavad ühise eesmärgi nimel. Üheskoos saame teadlikkust tõsta, koos muutume tugevamaks!
Kutsume kõiki tsöliaatikuid üles liituma oma riiklike tsöliaakia seltsidega ja toetama nende tegevust, sest nad on võimude, toidutootjate, jaemüüjate, toitlustajate ja tervishoiutöötajate jaoks kuuldavaks hääleks. Koostööd tehes näeme tõelisi muutusi, millest on kasu meie kogukondadele.” sõnab AOECSi esinaine Tunde Koltai.
- aastal asutatud AOECS on sõltumatu mittetulunduslik katusorganisatsioon riiklikele tsöliaakia seltsidele. Praegu on seal 36 täisliiget Euroopast ning kaasliikmed Iisraelist, USA-st ja Jordaaniast, kes kõik esindavad tsöliaakia ja sellega seotud seisunditega patsiente. Kohalikku tsöliaakia seltsi kuulumine mõjutab otseselt tsöliaakiahaigete heaolu, sealhulgas on neil ligipääs nõustamisele ja kvaliteetsele teabele, liikmeüritustele, infole ohutust toidust ning teadusuuringutele, mis aitavad suurendada tsöliaakia teadlikkust üldsuse ja tervishoiutöötajate seas.
Kui olete huvitatud kohaliku tsöliaakia seltsi tegevusest oma riigis, vajutage SIIA.
*diagnooside määr on igas riigis erinevad
Hoidke end, koos oleme tugevamad – kõigi meie poolt AOECSist
Kui vajate lisateavet, võtke ühendust AOECSi juhatusega theboard@aoecs.org
või Eesti Tsöliaakia Seltsiga – juhatus@tsoliaakia.ee
Facebook @eestitsoliaakiaselts
Instagram @eestitsoliaakiaselts