Puue ei ole ainuüksi vaimne ja füüsiline kogemus, vaid hõlmab ka stigmat, mis teeb sellest sotsiaalse kogemuse. Kõiki saab ühiskonda kaasata, kohandades selleks keskkonda ning muutes hoiakuid ja poliitikat.
Mitmes mõttes sarnaneb puue kui kategooria soo ja rassiga, sest ka puude alusel püütakse inimesi liigitada. Siit tekib küsimus, kui palju põhineb liigitus bioloogial ja mil määral on see sotsiaalselt konstrueeritud.
„Kui kirjutada, siis mitte enam vabandavalt positsioonilt voodis, kus ma perversse sandina laman, vaid oma eluõiguse eest seisva olendina. Alati vabandada oma olemasolu pärast – see on mind ära tüüdanud.“ See on väljavõte veebipäevikust, mida peab end seksuaalvähemusse kuuluva vaimse sandina (ingl queer cripple) identifitseeriv feministlik autor, kelle haigus – bipolaarne häire – on üks teemadest, mille kohta ta tihti eneseirooniliselt ja humoorikalt sõna võtab. Ta on ühtlasi üks paljudest autoritest, kelle väga isiklikud kirjutised moodustavad feministlike puudeuuringute tekstikorpuse. Ingliskeelses maailmas on alates 1980ndatest avaldatud lugematul hulgal tekste, kus puudega naised räägivad minajutustuse vormis oma lugu. Need naised kirjeldavad kahekordset sirmi, mille taha puudega naisi peidetakse – nad on oma soo tõttu nähtamatud puudega inimeste liikumises, kus normiks on kõneleda puudega mehe kui universaalse subjekti kogemusest, ning oma puude tõttu naisliikumises, kus eestkõnelejana hinnatakse võimsaid ja veetlevaid naisi, kelle hulka puudega naisi ei arvata.1 Feministlikud puudeuuringud on teinud kuuldavaks seni summutatud hääled ning seadnud küsimuse alla avalikkuses esil olnud puudega inimeste lood. Mõistagi üritavad feministidest puudeuurijad harutada lahti ka puudega seotud soostereotüüpe. Näiteks seda, et erinevalt naistest, kes ei identifitseeri end puudelisena, kujutatakse üldjuhul puudega naist mitteihaldusväärse, aseksuaalse ning lapsevanemaks sobimatuna.
Puudega naiste kogemused ning soo ja puude kokkupuutepunktid on ka poliitikas aktuaalsed. Tänavu 26. augustil võttis ÜRO puuetega inimeste komitee vastu oma kolmanda üldkommentaari konventsiooni artikli 6 kohta, mis käsitleb puudega naisi ja tüdrukuid. Kuu aega hiljem möödus 17 aastat Eesti Puuetega Naiste Ühingu kokkutulemisest. See vähene, mis puudutab puudega naisi Eesti valitsuse hilinemisega esitatud esimeses aruandes puuetega inimeste konventsiooni rakendamisest, on märge, et Eestis tegutseb Puuetega Naiste Ühenduste Liit. Liidu juhatuse esinaise Mare Abneri pikaajaline tegevus puuetega naiste koolitamisel ja huvide kaitsel ongi sügavat lugupidamist ja tunnustust väärt. Kui valitsus annab ÜROle puudega naiste kohta aru, siis peab ta tunnistama, et konventsiooni rakendamiseks teeb meil pingutusi eelkõige kodanikuühiskond. Kuigi ka vabaühendustel on pikk maa veel minna. Näiteks on Eestis vaid ühes naistevarjupaigas ligipääs ka liikumispuudega naistele.
Ehk saab järgmisest aruandest, mille valitsus peab esitama 2019. aastal, lugeda seaduste tsitaatide kõrval ka sellest, milliste probleemidega seisab silmitsi meie puudega naine. Loodetavasti on selleks ajaks paigas ka see, kes hakkab siin konventsiooni järgimist valvama. Sotsiaalministeeriumi mõtte- ja käteväänamise töö on võtnud neli aastat, aga mida ei ole, on seadusmuudatus ning järelevalveorgan. Inimesi, kes ootavad, et selle küsimusega tegeletaks, on aga palju, kusjuures hoolimata sellest, kas neil on endal puue või mitte.
Värskeima eurobaromeetri diskrimineerimisküsitluse järgi tunnetavad eestimaalased, et just puue on üks neist diskrimineerimistunnustest, mille tõttu inimesi ebavõrdselt koheldakse.2 Vastusele, milliste tunnustega seoses on vastaja silmis diskrimineerimine tema koduriigis üldlevinud, vastas 43% küsitletutest, et selleks on puue. See oli kõrgeim protsent teiste tunnuste kõrval: sugu (28%), seksuaalne identiteet – lesbid, geid või biseksuaalid (36%), sooline identiteet ehk transsoolisus või transseksualism (24%), vanus üle 55 aasta (39%), vanus alla 30 aasta (15%), etniline päritolu (41%), veendumus, sh usk (18%). Uuringus huvituti ka sellest, kui paljud olid kogenud mitut diskrimineerimist ehk mitme tunnusega ebavõrdset kohtlemist, nt seda, et nii inimese puue kui ka sugu on tema diskrimineerimise põhjuseks. Keskmiselt oli Euroopas seda kogenud 5% küsitletutest. Aruandes ei esitata eraldi andmeid konkreetsete tunnuste kombinatsioonide kohta, mistõttu ei ole võimalik öelda, kui levinud on näiteks puude ja soo koosmõju inimeste diskrimineeriskogemuses. Euroopa Liidu 28 liikmesriigis keskmiselt oli vastaja, kes ütles, et tal endal on puue, 37 juhul sajast viimase 12 kuu jooksul ise kogenud diskrimineerimist.
Suhtumine puudega inimestesse oli Eestis võrreldes 2012. aastaga 2015. aasta vastuste järgi palju muutunud. Küsimusele, kui mugavalt tunned end, kui kõrgele poliitilisele kohale valitakse puudega inimene, vastas toona jaatavalt vaid 36% küsitletutest, nüüd 53% (ülejäänud vastajad tunneksid end ebamugavalt või on selles küsimuses ükskõiksed). Väga sarnane on inimeste osakaal, kes ei tee probleemi, kui oma tütar või poeg on intiimsuhtes puudega inimesega (56%). 65% küsitletutest vastas, et neile ei valmista muret, kui kolleeg on puudega inimene, 22% vastas, et neil oleks ükskõik.
Nüüdisaegsed puudeuuringud
Kõige eelnimetatu valguses on tähtis mõtiskleda selle üle, kuidas näevad soolisuse ja puudelisuse ristumist feministlikud puudeuuringud. Kõigepealt peaks aga paari sõnaga tutvustama, mis on puudeuuringud (ingl disability studies), mille loojaks 1980ndatel peetakse Ühendkuningriigi teadlast Mike Oliveri, kes koos Len Bartoniga on ajakirja Disability and Society asutajad. Puudeuuringutes käsitletakse kriitiliselt ühiskondlikke mehhanisme, millega tõrjutakse puudega inimesi. Üks keskseid küsimusi on see, kas tervisekahjustus peaks üldse olema analüüsi objekt. Oliver on leidnud, et puudega inimeste elule seatud piirangud tulenevad füüsilisest ja sotsiaalsest keskkonnast, mitte tervisekahjustusest. Ühiskonna vaatepunktist huvitutakse rohkem puude kollektiivsest kogemusest, vähem individuaalsest tervisekahjustusest.3 Seega ei võrdsustata puuet inimese tervisehädaga, vaid puue ilmneb koosmõjus inimese, keskkonna, kaasa arvatud füüsiline keskkond, nagu ehitised ja taristu, ning sotsiaalsete tõkete, uskumuste ja stereotüüpidega, mis viivad diskrimineerimiseni. Puue ei ole seetõttu üksnes vaimne ja füüsiline kogemus, vaid hõlmab ka stigmat, mis teeb sellest sotsiaalse kogemuse. Sotsiaalsest vaatepunktist lähtuvalt tuleb ja saab kõiki inimesi ühiskonda kaasata, kohandades selleks keskkonda ning muutes hoiakuid ja poliitikat. Nõndasamuti leiavad sellise arusaama pooldajad, et kuna tervisekahjustuse tagajärjel on inimese teinud puudelisteks ühiskond, tuleb esmajärjekorras eemaldada barjäärid, mis takistavad inimestel olemast teistega võrdväärsed, selmet keskenduda ravile või rehabilitatsioonile.
Puudeuuringutes on puue seega pigem kultuuriline tõlgendus inimese erinevusest kui olemuslik alaväärsus või patoloogia, mida tuleb ravida. Puude kujutused võivad küll tähistada teatud keha teisejärgulisena, mis ei tähenda aga, et puue on keha olemuslik taunitav omadus. Mitmes mõttes sarnaneb puue kui kategooria soo ja rassiga, sest ka puude alusel püütakse inimesi liigitada nähtavate või eeldatavate omaduste järgi. Siit tekib küsimus, kui palju põhineb liigitus bioloogial ja mil määral on see sotsiaalselt konstrueeritud.
Seega saab ka analoogselt bioloogilise ja sotsiaalse soo (ingl sex-gender)eristamisele teha vahet sotsiaalse puude (ingl disability) ning bioloogiliselt või meditsiiniliselt määratletava tervisekahjustuse (ingl impairment)vahel.4 Just seetõttu rõhutavad nüüdisautorid, et mõiste „inimene, kellel on puue“ asemel tuleb kasutada mõisteid „inimene, kes identifitseerib end kui puudega inimene“, „inimene, keda peetakse puudega inimeseks“. Nii nagu sooline identiteet on inimese enda määrata, peaks ka puue olema minapildis midagi, mille üle inimesel on vaba voli. Või: nagu ettekujutus soost ja soole kohasest käitumisest võib tuua kaasa selle, et inimest peetakse selleks, kellena ta ise end ei defineeri, nii võib puue olla inimesele omistatav tunnus.
Puude sotsiaalne käsitus mõjus mõistagi väga vabastavalt, sest puudelisuse sünnitajaks võib pidada süsteemi, mitte inimest. Sarnaselt 1970ndate naiste emantsipatsiooni või geide kapist väljatulekuga, tundsid puudega inimesed, et muutuma peab ühiskond, mitte nemad. Nad ei tarvitsenud enam end haletseda või loota halastusele, selle asemel sai nõuda endale õigusi.5 Ka sotsioloogias tõi see kaasa uuendusi. Selmet uurida, kuidas oma puudega kohanetakse või kuidas mõjutab tervisekahjustus identiteeti, hakati uurima diskrimineerimist ning puude ja tööstusliku kapitalismi suhet, samuti tervisekahjustusega inimeste kultuurilist kujutamist. Puudeuuringud on seejuures iseenesestmõistetavalt palju üle võtnud marksismilt, feminismilt, lesbi-, gei- ja queer-uuringutelt ning postkolonialismi uuringutelt, mis vahetus seoses vabastusliikumistega esitasid uutmoodi küsimusi. Viimasel kümnendil on ka puudeuuringutes, näiteks Shelley Tremaini teostes, hakatud juurdlema selle üle, kas vahetegemine nn sotsiaalse puude ja bioloogilise puude vahel on üldse asjakohane. Seda sarnaselt soouuringutega, kus pärast Judith Butleri raamatu „Sekeldused sooga“ ilmumist 1990. aastal nähakse bioloogilises soos sotsiaalset konstruktsiooni, sest ka bioloogia on mõtestatud sotsiaal-kultuuriliselt ega ole kogemuse- ja teadmiseülene.
Feministlikud puudeuuringud
Feministlike puudeuuringute tähtsamaid autoreid on Rosemarie Garland-Thomson, kes leiab oma 2002. a artiklis „Integrating Disability, Transforming Feminist Theory“ („Integreerides puuet, muutes feministlikku teooriat“), et puue peaks soo ja rassi kõrval samuti olema üks ühiskonna analüüsikategooria, kuivõrd puudelisus, nagu ka naiseksolemine, ei ole loomulik kehalise alaväärsuse seisund või saatuse nöök. Tema silmis on puue kultuuriliselt loodud kehanarratiiv.
Teine feministlike puudeuuringutega tegelev teadlane Carol Thomas on kirjeldanud puudelisust järgmiselt: tõsiasi, et inimene ei suuda hoida käes lusikat, tuleneb tervisekahjustusest, kuid see ei ole iseenesest puue; sellest võib aga saada puue, kui kujuneb tegevuspiirangu tähistajaks, kuna teised leiavad, et teovõimetuse tõttu ei saa inimest värvata näiteks hooldustöötajaks või et ta ei tohiks saada emaks. Thomas pakub välja uue definitsiooni, mille järgi on puue õiguste mitteaustamine, keeldumine juurdepääsu loomisest vahenditele või tehnoloogiatele, mis kompenseeriksid seda, et inimene ei saa hoida käes asju tavapärasel moel.
Teoreetilise mudeldamise kõrval on feministlikel puudeuuringutel ka väga praktilised väljundid.
Üheks uurimisteemaks on siin keha. Ühiskonnas, kus atraktiivsus ja kehaline ilu on suhete sõlmimise eeldus, on puudega naistel keeruline luua ja hoida intiimsuhteid. Susan Hannaford, kes on juba 1980ndatel uurinud puude mõju naiste lähisuhetele, on leidnud, et kui naisel tekib puue pärast abiellumist, järgneb sellele lahutus neli korda tõenäolisemalt kui puudega meestel ning samuti on väiksem tõenäosus, et naine abiellub uuesti.
Feministlik vaatenurk puudele ei saa üle ega ümber vägivallast. Ometi võttis 30 aastat, enne kui vägivalla uuringutesse hõlmati ka puudega naiste kogemused. Seepärast on alles hiljuti hakanud suurenema puudega inimeste organisatsioonide teadlikkus lähisuhtevägivallast.
Selleks et mõista vägivalda puudega naiste vastu, peab analüüsima võimusuhteid mittepuudeliste ning puudega inimeste vahel, samuti seda, milline on puudega naiste positsioon.6 Kui ühiskonnas peetakse puudega inimese elu terve inimese omast vähemväärtuslikuks kuni selleni, et tema inimsus muutub küsitavaks, on ka puudega inimese vastast vägivalda raskem märgata ja sellele reageerida.
Vägivald, mida puudega naised kogevad, on kompleksne: see võib olla manipulatsioon, abist keeldumine, laste äravõtmisega ähvardamine, abivahendi või sõiduki kasutamise piiramine jms. Vägivallatsejast lähisuhtepartnerid, kes on ühtlasi puudega inimese hooldajad, saavad abistamise asemel hõlpsalt saavutada ulatusliku kontrolli hooldatava üle (nt juurdepääsu pangakontole). Ka abisaamine on sel juhul keerulisem, sest inimesed tunnevad tihti kaasa pigem hooldajale, keda peetakse õilsaks inimeseks ega usuta, et ta võib midagi halba korda saata. Samuti võivad puudega naised abi otsides kogeda terapeutide, sotsiaaltöötajate jt suhtumist nendesse kui täiesti abitutesse subjektidesse. See ei aita neid vägivaldsest olukorrast välja ega pruugi olla vastuvõetav näiteks terapeudi ja kliendi suhtes.
Eraldi teema on seksuaalne vägivald, mida tugevalt mõjutavad puudega inimeste seksuaalsust hõlmavad hoiakud. Kuigi viimasel ajal tunnistatakse, et ka intellektipuudega naisel on seksuaalsus, mida ei pea piirama ega alla suruma, siis endiselt peetakse puudega inimesi seksuaalselt infantiilseks ja seksuaalteavituses lähtutakse konventsionaalsest heteroseksuaalsusest. Kõik see aitab kaasa sellele, et puudega inimene ei pruugi ära tunda või saada abi seksuaalse vägivalla vastu.
Mehed sootundlikes puudeuuringutes
Käsitlustes, kus analüüsitakse soo ja puude koosmõju, on leitud, et hoolimata meesteadlaste enamusest puudeuuringutes, on vähe osutatud tähelepanu puudega meeste isiklikele kogemustele ja eraelule.7 Puudega mees seisab silmitsi vastandlike sotsiaalsete ootustega – ühelt poolt ootused talle kui mehele ning teisalt ootused talle kui puudega inimesele. Nõnda on osa uurijaid kutsunud üles pöörama vähem tähelepanu ühiskonna ettekujutusele mehelikkusest ja puudelisusest ning keskenduma selle asemel üksikute meestele, kuidas nad igapäevaselt määratlevad maskuliinsust ja puudelisust. Näiteks uuringud, kust on selgunud, et puudega mehed teevad enda meelest suuri pingutusi, et rahuldada oma seksuaalpartnerit ja kummutada ettekujutus, et puudega mehed on aseksuaalsed või seksuaalselt „ohutud“, kinnitavad nende meeste ettekujutust mehelikkusest, mis avaldub keha toimimises. Selle kõrval on küsitlustes osalenud puudega mehi, kes on hegemoonilise maskuliinsuse enda jaoks ümber defineerinud seoses isadusega, pidades lapsega suhtlemises tähtsaks hoolimist ja vastutust.
Puudega meeste mured erinevad mõistagi naiste probleemidest. Sattumine kodusesse sfääri kui traditsiooniliselt naise ruumi tekitab osas meestes alaväärsustunde, eriti neil, kes varem tervena väljaspool kodu olid töötanud. Ka näiteks puudega meeste kujutamine meedias erineb kardinaalselt naiste kujutamisest. Võrreldes portreteeritud naistega, kes kuulekalt alluvad või lepivad saatusega, saavad mehed „kangelasliku pingutusega“ jagu puudest tulenevatest piirangutest (lugeja võib mõelda Christopher Reevesi peale). See loob aga ka „keskmise“ puudega mehe puhul ootuse, et ta peab end üliinimlikult pingutama, et puuet ületada.
Kokkuvõttes võivad puudeuuringud ning feministlik vaatenurk tuua kasu – sellega antakse hoogu puudega inimeste liikumisele ning luuakse uusi teaduskäsitlusi. Kusjuures puudelisust võivad kõik inimesed mingis vanuses kogeda ning, nagu on öelnud filosoof Susan Wendell, annab see meile kõigile võimaluse identifitseerida end puudega inimestega, kelle kogemus kannab endas väärtuslikke teadmisi keha ja valu kohta.
1 Ana Bê (2014), „Feminist Disability Studies“ raamatus „Disability Studies“ (toim. Colin Cameron).
2 Veebis: http://ec.europa.eu/COMMFrontOffice/publicopinion/index.cfm/Survey/getSurveyDetail/instruments/SPECIAL/surveyKy/2077
3 Mike Oliver (2004), „The Social Model in Action: If I Had a Hammer“ raamatus „Implementing the Social Model of Disability: Theory and Research“ (toim. Colin Barnes ja Geof Mercer).
4 Eesti keeles on viimase 20 aasta jooksul olnud kasutusel mitu keelendit. Näiteks 1995. aasta invapoliitika üldkontseptsioon tähistas ingliskeelset impairment’i sõnaga „puue“, samal ajal kui disability vasteks oli valitud vaegus. Puude mõistmisele on põhjaliku oma ettekujutuse andnud Dagmar Narusson ja Marju Medar statistikaameti 2014. a kogumikus „Puudega inimeste sotsiaalne lõimumine“. Autorid kasutavad oma artiklis disability vastena mõistet „tegevusvõime piirang“, impairment on tervisekahjustus.
5 Tom Shakespeare (2014), Disability Rights and Wrongs Revisited, 2. tr, lk 12–13.
6 Ruth Bashall ja Brenda Ellis, „Nothing About Us Without Us“ raamatus „Disabled Women and Domestic Violence“, lk 106–136.
7 Steve Robertson (2004). „Men and disability“ raamatus „Disabling barriers-enabling environments“, J. Swain, S. French jt (toim.), 2. tr, lk 75–80.
http://www.sirp.ee/s1-artiklid/c9-sotsiaalia/soo-ja-puude-ristumisest-feministlike-puudeuuringuteni/
