Skip to main content

Infopäeval räägitakse eluruumide kohandamisest puuetega inimestele. Raepress 2. aprill 2013

Infopäeval räägitakse eluruumide kohandamisest puuetega inimestele.

Kolmapäeval, 10. aprillil kell 14.00 – 17.00 toimub Tallinna Puuetega Inimeste Tegevuskeskuses (Endla 59)  Tallinna Sotsiaal- ja Tervishoiuameti korraldatud tasuta infopäev eluruumide kohandamisest puuetega inimestele.

Infopäeva eesmärk on rääkida laiemalt eluruumi kohandamisest : milles eluruumi kohandamine seisneb, miks on seda vaja, kuidas on Tallinn toetanud eluruumide kohandamist jm. Astangu Puudealase Teabe ja Abivahendite keskus räägib keskkonna kohandamise ja abivahenditealaste eksperthinnangute koostamisest.

Infopäeval tutvustavad ettevõtted üldiseid kodulahendusi, näidatakse tegevusi, millega saab inimene kodus turvalisust parandada: MTÜ Jumalalaegas tutvustab  kurtide alarmsüsteeme, Indome – kodulahendusi, Life Gear  trepitõstukit.

Infopäeva avab abilinnapea Merike Martinson.

Infopäevale on oodatud puuetega inimesed ja nende lähedased.

Eelregistreerimine kuni 8.aprillini tiiu@tallinnakoda.ee või telefonil 656 4048.

Ratastooli kasutajatele tagatakse transport, selleks on vajalik eelregistreerimine aadressil tiiu@tallinnakoda.ee või telefonil 6564048.

Kuulmispuudega inimestele tagatakse viipekeeletõlk, selleks on vajalik eelregistreerimine aadressil ead@ead.ee

Lisainformatsiooni saab Tallinna Sotsiaal- ja Tervishoiuameti vanemspetsialist Kerti Kollom- Seidelbergilt tel 6457804; 53443736.

Norra Finantsmehhanismi 2009-2014 programmide „Sooline võrdõiguslikkus, töö- ja pereelu tasakaal“ ning „Kodune ja sooline vägivald“ avakonverentsi.

Sotsiaalministeerium esitleb: Norra Finantsmehhanismi 2009-2014 programmide „Sooline võrdõiguslikkus, töö- ja pereelu tasakaal“ ning „Kodune ja sooline vägivald“. AVAKONVERENTS Radisson Blu Hotel Olümpia konverentsikeskuses
Liivalaia 33, Tallinn neljapäev, 4. aprill 2013

AJAKAVA
09.00-09.30 Saabumine ja registreerimine
09.30-09.35 Konverentsi avamine
09.35-09.40 Taavi Rõivas, sotsiaalminister
09.40-09.45 Lise Nicoline Kleven Grevstad, Norra suursaadik Eestis
09.45-10.05 Lühiülevaade olukorrast Norras: Arni Hole, Norra Kuningriigi Laste, võrdõiguslikkuse ja sotsiaalse kaasatuse ministeerium „Sooline võrdõiguslikkus“, Freja Ulvestad Kärki, Norra Terviseinstituut „Perevägivald ja inimkaubandus“
10.05-10.55 Lühiülevaade hetkeolukorrast Eestis: Ülle-Marike Papp, Tallinna Ülikool „Sooline võrdõiguslikkus“, Katri Eespere, Sotsiaalministeerium „Perevägivald ja inimkaubandus“
10.55-11.20 Kohvipaus
11.20-12.30 Lühiülevaade programmist Sooline võrdõiguslikkus ning töö- ja pereelu tasakaal. Lühiülevaade programmist Perevägivald ja inimkaubandus
12.30-13.30 Lõuna
13.30-15.15 Paralleelselt toimuvad Norra heade praktikate töötoad
1. Sooline võrdõiguslikkus, pere- ja tööelu tasakaal
2. Perevägivald ja inimkaubandus
15.30-16.45 Paralleelselt toimuvad töötoad
Norra praktikate ja Eesti vajaduste ning võimaluste arutelu
17.00-19.30 Vastuvõtt hotell Olümpia restoranis Senso


Võimalus Norra organisatsioonidega kontakti luua ja partnerlussuhteid arendada.
Konverentsipäeva juhib Sotsiaalministeeriumi soolise võrdõiguslikkuse osakonna juhataja Liina Kanter


Korraldaja jätab endale õiguse teha konverentsi programmis muudatusi
Kohtumiseni konverentsil!

 

Kelly Otsman

Välissuhtlemise peaspetsialist

Eurokoordinatsiooni ja välissuhete osakond

Sotsiaalministeerium

6 269 731

kelly.otsman@sm.ee

Sooline palgalõhe kinoekraanil ja mõttevahetuses Artise kinos.

Jüripäeval kogunegu Artisesse kõik need, keda sütitab soolise palgalõhe teema. Kell kolm algab seal spetsiaalne seanss Nigel Cole’i väärtfilmi “Made in Dagenham” (2010) ning pärast linastust saab mõtteid vahetada, mis siis ikkagi valesti on.

Hasartmängumaksu nõukogu toel ja koostöös Briti saatkonnaga toob MTÜ Kodanikukoolitus Eestisse näitamiseks Nigel Cole’i väärtfilmi "Made in Dagenham" (2010), mis käsitleb Fordi tehase naistöötajate väljaastumist võrdse palga nimel 1968ndal aastal. Tegemist on Suurbritannias loodud tõsielusündmustest lähtuva suure üldistusjõuga teosega, mida on pärjatud mitmete auhindadega. Film annab tõese pildi võitlusest võrdse palga eest ja ühiskonnas valitsevate sooliste eelarvamuste vastu. MTÜ Kodanikukoolituse eestvedamisel linastub film eestikeelsete subtiitritega.

Ligi kahetunnisele filmivaatamisele järgneb mõttevahetus palgaerinevuste ning selle põhjuste teemal. Aruteluseminarile kaasatakse väliseksperte Norrast ja Suurbritanniast, samuti Eesti asjatundjaid. Ootame ka publiku mõtteid ja arvamusi antud teemal.

Filmiõhtu toimub 23. aprillil 2013 kell 15:00 kuni 18:30 Tallinnas, kino Artise väikses saalis. NB! Film algab täpselt kell 15:00!

Film linastub vaid ühe korra, seega kiirusta, sest kohtade arv on piiratud!

Lisainfo ja registreerimine:

Anu Viltrop, anu@kodanikukoolitus.eu

Tel: 56 659 118

Eesti Puuetega Inimeste Koda: erihoolekande süsteem Eestis vajab reformimist. PRESSITEADE 27.03.2013

Eesti Puuetega Inimeste Koda on sügavalt mures traagiliste juhtumite pärast Võisiku Kodus ja Meegomäe Hooldekeskuses, kus osutatakse erihoolekande teenuseid pika-ajalise ja raske psüühikahäirega inimestele. Viimastel päevadel avalikkuse ettejõudnud juhtumid näitavad, et erihoolekandeteenuse sisu ja kvaliteedi osas on tõsiseid puudujääke.

„Kahjuks ei ole nimetatud juhtumid Eestis ainukesed, kus psüühiliste erivajadustega kliendid on sattunud väärkohtlemise ohvriks ning  nende inimväärikust on alandatud,“ avaldas Eesti Puuetega Inimeste Koja juhatuse esimees Monika Haukanõmm muret. „Me ei saa aktsepteerida olukorda, kus riiklikele erihoolekandeteenustele on mõistetamatult pikad järjekorrad ning inimesed ei saa vajalikku abi, pannes sellega ohtu nii abivajava isiku kui ka tema lähedaste tervise ja heaolu,“ ütles Haukanõmm.

„Erivajadustega inimeste perekonnad elavad sageli teadmatuses oma lähedasega toimuvast ning teenuseosutajad on pandud olukorda, kus ei ole loodud eeldusi teenuse kvaliteetseks ja inimesekeskseks osutamiseks. Riigil lasub kohustus tagada teenuste kättesaadavus, kontrollida nende seaduslikku osutamist ja analüüsida, kas teenuse pakkujad on võimelised osutama vajalikku teenust kvaliteetselt, turvaliselt ning ohutult. Erihooldekodudes esineb probleeme nii personali ettevalmistuses, hariduses, sobilikes töötingimustes kui ka piisavate rahaliste vahendite olemasolus,“ selgitas Haukanõmm probleemi tõsidust.

„Kui teenuse osutamisel on tehtud vigu, mille käigus inimesed kaotavad oma elu, on vaja põhjalikult analüüsida erihoolekande süsteemi tervikuna ning vajadusel võtta vastu otsuseid, et taolised juhtumid enam kunagi ei korduks. Psüühiliste erivajadustega inimeste perekondadele peab olema tagatud turvatunne, et nende lähedased on kvaliteetsel teenusel, mis vastab ootustele ja vajadustele,“ lisas Haukanõmm.

Eesti Puuetega Inimeste Koda – katusorganisatsioon, mis ühendab erinevaid puuetega inimeste organisatsioone üle Eesti ja mille liikmesorganisatsioonide hulka kuuluvad 16 maakondlikku puuetega inimeste koda ning 30 puudespetsiifilist liitu.

Lisainfo:

Helen Kask
Eesti Puuetega Inimeste Koda
Tel: 55606123
www.epikoda.ee

Puudega naise ema: hooldekodus saaks mu tütrest seksiobjekt. Kaarel Tigas 1. aprill 2013

“Tütre kaks kooliõde on praegugi hooldekodus. Nende emad on surnud. Kui veel elasid, viisid tütreid tihti aborti tegema. Üks neist pidas ametnikega maha sõja, kus teda häbistati kui viimast kurjategijat. Ta palus vaid puudega tütre steriliseerimist,” räägib ligi neli aastakümmet sügava puudega tütart kasvatanud Reet.

64aastane Reet on oma elu ja tervise ohverdanud sünnitrauma tagajärjel sügava puude saanud 38aastase tütre Monica heaks. Ülikooli ajal sünnitanud, vahetas ta toona maalikunsti eriala Peterburi Kunstide Akadeemias kunstiajaloo vastu ja lõpetas kooli kaugõppes.

Reet oli üks esimesi, kes 1975. aastal hakkas kodus kasvatama raske vaimse ja füüsilise puudega last. Edaspidi muutus see ühiskonnas tavalisemaks. Nüüd aga on toonased sünnitajad ja pärastised kasvatajad-hooldajad juba nii vanad, et peagi tuleb riigil hakkama saada terve põlvkonna keskealiste puudega inimestega, kes on elanud kodus, kes vajavad ööpäevast valvet, ent on hoolitsevast perest ja lähedastest ilma jäänud.

Avalik alandamine ja mittemõistmine

Paljud Monica-sarnased on elu jooksul liikunud ka ilma saatjata, kuid Monica vaimupuue ei võimalda tal teha loogilisi järeldusi. Ta tunneb tähti, ent lugeda ei oska. Kui ta kodumaja ei näe, ei suuda ta sinna ka minna. Kui Monica ilma saatjata kuhugi läheks, ei oskaks ta enam tagasi tulla.

Kõigi nende aastate jooksul on Reet Monica juurest ära käinud vaid õige üürikeseks. Tütar on tema kõrval ka maganud, kuna ärkab öösiti ja vajab rahustamist. Reet arvab, et abikaasa on tema kõrvale jäänud just seepärast, et kooselu põhineb armastusel ja lapsi – nii Monicat kui ka kaht nooremat – oodati väga.

Veel aasta eest ise tervisega väga kimpus olnud ja valudes vaevelnud Reet šokeeris telesaates "Puutepunkt" avalikkust, öeldes, et ta on kaalunud elust lahkumist koos tütrega. "Toona tõesti mõtlesingi nii, lihtsalt ei jaksanud enam. Nüüdseks olen tervisehädadele leevendust saanud ja tean ka, et mees ja lapsed ei jätaks Monicat hätta. Ega ma ei suudaks tegelikult kelleltki elu võtta."

Koos tütrega avalikult liikudes on Reedal tulnud taluda palju kiusu, alandamist, mittemõistmist ja halvustavaid hinnanguid. Netikommentaare ei suuda ta lugeda juba aastaid, ehkki peab lihtsamaks välja kannatada seda, mis kirjas, kui otsest togimist tänaval. Säärase käitumise põhjust ta ei tea. Milles teda süüdistatakse? Ta hooldab oma tütart siiani pereringis ja on suure hulga maksumaksjate raha kokku hoidnud. 38 aastat järjest.

Väga paljude sarnase saatusega laste puhul ei teata tema puude ulatust ja arvatavat eluiga. Vanemad ikka loodavad, ja kui laps on juba mõne aasta vanune, ei suudeta temast loobuda.

Väheste tööaastate tõttu saab Reet miinimumpensioni: isegi kui see abikaasa pensioniga kokku panna, ei jätkuks summast Monica hooldekodusse saatmiseks. Reeda terved järeltulijad peaksid oma palgast juurde maksma.

Bussitäite kaupa aborti tegema

Värskelt remonditud või suisa nullist ehitatud hooldekodude eurofassaadid on Reeda meelest ilusamad kui see, mis nende seinte vahel sünnib. Süsteem lähtuvat töötajate, mitte hooldatavate mugavusest.

Armastava pere keskelt hooldekodusse sattunud haige pole aga halvaga kokku puutunud ja stress murrab ta mõne aastaga.

Et inimesed mure suurusest aru saaksid, soovib Reet rääkida probleemist, mida mõningates ringkondades teatakse, kuid millest avalikult ei

kõnelda: "Isegi mitte see poleks nii suur mure, kui mu laps hooldekodus läbi pekstaks, teda terroriseeritaks või temalt asju võetaks. Seal kehtib reegel, et tugevam saab kõike, mis soovib. Nõrgemale kaitset pole.

Hooldekodusse tulnud noori vägistatakse ja kasutatakse hiljem lõputult seksiobjektidena. Seda ei tee mitte ainult hooldekodu elanikud ise.

Nüüd, kus aiad kõik on ära võetud, veavad ümberkaudsed noori tüdrukuid hooldekodust kaasa oma pidudele. Naljaviluks. Mis viga selliseid ullikesi kas või kommipakiga meelitada? Te ei kujuta endale ettegi, kui kaitsetud nad tegelikult on. Miks keegi ei tee midagi, et lõpetada see neidude ja naiste vägistamine?! Ja mis siin noormeestestki rääkida, kõlbavad tegelikult kõik," ahastab Reet.

"Mu tütre kaks kooliõde sattusid hooldekodudesse ja on praegugi seal.

Nende emad on surnud. Kui veel elasid, viisid tütreid tihti aborti tegema. Üks neist pidas ametnikega maha sõja, kus teda häbistati kui viimast kurjategijat. Ta palus tütre steriliseerimist. Ema süda lihtsalt ei lubanud piinata oma last lõputute abortidega," räägib Reet ja nimetab ka kahe hooldekodu nimed, kus need naised elavad.

"Tegelikult veetakse naisi hooldekodudest iga kuu bussidega abordile.

See on kohutav avalik saladus ja see on üks peamisi põhjusi, miks hetkelgi häirekella löön," lisab mures ema.

Tuttav keskkond tagaks normaalse elu

Reet leiab, et just seetõttu ei saa siin lähtuda printsiibist, et hooldekodude elanikud on vabad inimesed, kes võivad minna, kuhu soovivad. Aedu on vaja, et tagada nende julgeolek ja tervis, et need inimesed ei saaks ise ennast tappa. "Milleks anda neile vabadus, kui nad ümbritsevat adekvaatselt ei taju? Vabadus end oma teadmatusest tappa?"

Reeda sõnul on kodus elavad ja praegu keskikka jõudvad vaimupuudega inimesed ja nende vanemad seni tihedalt läbi käinud. Üksteist tuntakse.

Tuttav on ka keskkond. "Siin on omajagu tõtt ütluses, et iga vald saagu oma santidega ise hakkama – just omade keskkond oleks see, mis neil inimestel aitaks elu väärikalt lõpuni elada," ütleb Reet.

Vaimupuudega inimeste vanemate appikarje

"Leiame, et ka meil on õigus eluõhtul rahuliku südamega magama minna, teades, et meie lapsed on erihooldekodudes elus ja terved, hoitud ja hooldatud," seisab päevakeskus Käo Pae keskuse lapsevanemate pöördumises, mis edastati mitmetele riiklikele instantsidele.

Pöördumises käib jutt täisikka jõudnud, vaimupuudega ja psüühiliste erivajadustega inimeste tulevikust. Nõutakse, et riik täidaks sotsiaalhoolekande seadust, et erihooldekodude töötajad mõistaks oma vastutust ja see oleks ka lepingutes kirjas. Lisaks oodatakse, et olukord kaardistataks ja kodudes varjul olevatest vaimupuudega inimestest saadaks ülevaade.

Allikas: Õhtuleht, 1.04.2013: http://ohtuleht.ee/515500

Sotsiaalkomisjon arutas nägemispuudega inimeste tugisüsteemi korraldamist. Riigikogu, 26. märts 2013

Riigikogu sotsiaalkomisjoni istungil olid tähelepanu keskmes nägemispuudega inimeste tugisüsteemi korraldamisega seotud probleemid.

Sotsiaalkomisjoni esimehe Margus Tsahkna sõnul oli tänane arutelu vajalik, et selgitada välja tugisüsteemiga seotud asjaolud tihedas koostöös asjaomaste organisatsioonidega. „Teema on oluline, sest see puudutab palju inimesi. Peame oluliseks erivajadustega inimeste kaasamist tööturule. Tänasel arutelul keskendusime nägemispuudega inimeste vajadusele, et luua nende abistamiseks toimiv tugisüsteem,“ toonitas Tsahkna. Ta lisas, et arutelu tulemusi kasutatakse seadusloomeprotsessis.

Mõttevahetuse käigus toodi välja nägemise hiljuti kaotanud inimeste võimalikult kiire informeerimise vajadus tema toimetulekuvõimalustest. Otstarbekaks peeti kaitstud töökeskuste teenuste süsteemi rakendamist. See oleks mõeldud nendele nägemispuudega inimestele, kellel puuduvad võimalused töötada avatud tööturul.

Oluliseks peeti isikliku abistaja teenuse muutmist kättesaadavaks Eesti eri piirkondades elavatele sügava ja raske nägemispuudega inimestele. Hetkel on see teenus olemas peamiselt suuremates linnades Tallinnas ja Tartus.

Erinevate uuringute andmetel on nägemispuudega inimesi ca 1% ühiskonna liikmetest. Nägemise kaotus võib tabada iga inimest olenemata vanusest ja tervislikust üldseisundist, tõdeti arutluste käigus.

Istungil osalesid ja võtsid arutlusest aktiivselt osa Eesti Pimedate Liidu, Eesti Pimemassööride Ühingu, Põhja-Eesti Pimedate Ühingu, Nägemispuudega Inimeste Rehabiliteerimiskeskuse, MTÜ Pimedate Töökeskuse Hariner, Sotsiaalsete Ettevõtete Võrgustiku, töötukassa ja sotsiaalministeeriumi hoolekande ning tööturu osakondade esindajad.

Riigikogu pressitalitus

Gunnar Paal, 631 6351

gunnar.paal@riigikogu.ee

Allikas: http://www.riigikogu.ee

Imbi Paju: ka Eesti vajaks võrdõiguslikkuse päeva ehk teadvustamata Lilli Suburg. Imbi Paju, kirjanik ja filmilavastaja

Täna, 19. märtsil ehivad soomlased oma majad ja riigiasutused rahvuslippudega. Veedetakse esimese soomekeelse kirjaniku, feministi ja Euroopa modernsete ideede levitaja Minna Canthi sünniaastapäeva (s. 1844) ehk soolise võrdõiguslikkuse päeva.

Kirjaniku nimi ja mälestus saavad väge juurde Minna Canthi nimelise kultuuripreemia loovutamistseremoonial kultuuritegelasele, kes on tegutsenud soomlaste "suure vaimse ema" aadete põhimõttel.

Kui tugineda antropoloogiale, siis hõimuidentiteet sünnib sellest, mida üks rühm väärtustab, mida tõstab oma olemise osaks, mille kaudu õpib ühtekuuluvus-, ja autunnet, lojaalsust, õiglust.

Minna Canthi töö ja elu sümboliseerib just neid väärtusi.

Selle kinnituseks on otsustanud Põhjamaade suurim lennukompanii Norwegian sel aastal oma lennuki Boeng 737-800 kere tagaosa kaunistada Minna Canthi portreega. Minna Canth on J. L. Runebergi järel teine soomlane, kes on lennukompanii poolt valitud 50 Põhjamaa suurkuju hulgas esile tõstetud.

Soomlaste võrdõiguslikkuse päev väärib esiletõstmist ka Eestis, sest nii võrdõiguslikkus kui eestlaseks olemise probleemid on tekitamas siinses ühiskonnas pingeid. Just seepärast vajaks meiegi oma Minnat, oma "esiema", vaimset eeskuju oma identiteedi mõtestamise teekonnal.

Marion Pajumets kirjutab oma äsja kaitstud doktoriväitekirjas: "Sugu määrab ja piirab eestlaste elu. Hoopis näiteks rohkem, kui meie naabrite soomlaste juures … soosüsteem, naiselikkuse ja mehelikkuse normid on jäigad … Eesti kannatab võrreldes muu Euroopaga soolise tasakaalustamatuse all ning see pärsib sünergiat, ressursside täielikku kasutamist ja kokkuvõttes riigi arengut."

Eestis on sooline võrdõiguslikkus peaaegu sõimusõna, ajakirjanduse kaudu levitatakse populistlikke arusaamu, nagu ei tahaks naised võrdsuse puhul enam lapsi sünnitada ja abielud laguneksid. Kuid ometi näitab soomlaste ja teiste Põhjamaade kogemus, et just soolise võrdsusega riikides on perekonnad palju tugevamad ja lastel palju kaitstum elu. Neis riikides esineb vähem ka perevägivalda.

Seega pole väljend "sooline võrdsus" nõukogulik loosung, vaid see sisaldab lugupidamisel, austusel ja respektil põhinevaid käitumis- ja mõtlemismustreid.

Niisiis – kes võiks olla meie oma Minna? Kellele Marion Pajumets ja teised temataolised naisteema uurijatena võiksid vaimus toetuda? Kas meie rahva hulgas on Minnale sarnane võimas vaimne esiema, kelle tegevust tasuks imetlusega meenutada ja järgida? Kelle nimega tähistada Eestis võrdõiguslikkuse päeva?

Minna Canthist kolm aastat varem, 1841. aastal sündis Eestimaal Uue-Vändra vallas Lilli Suburg, kes kandis endas ja vahendas oma tegevusega sarnaseid Prantsuse revolutsioonist sündinud vabaduse ja võrduse aateid nagu Minna Canth.

Niisiis meil on oma Minna, kuid ta on jäänud laiemast rahvuslikust ja ka rahvusvahelisest teadvusest välja. Lilli tegevus kirjaniku, ajakirjaniku, pedagoogi ja feministina jääb 1880. aastatesse. Ta oli pärit eestlastest mõisateenijate perest ning perekonna jõukus võimaldas tal saada hea hariduse. Tema kodus Waldburgi mõisas oli suurepärane saksakeelne raamatukogu ilukirjanduslike, filosoofiliste ning sotsiaalseid ja feministlikke teemasid käsitlenud raamatutega. Rousseau, Pestalozzi ja J.S. Milli ja teiste mõtlejate ideedega.

1872. aastal tutvust Lilli Suburg Carl Robert Jakobsoniga, kelle isamaalised ja rahvuslikud ideed teda inspireerisid. 1873. aastal kirjutas ta oma esimese teose "Liina", mis käsitles eestluse identiteediprobleeme saksa vaimse mõjujõu all. Hiljem tõlgiti raamat ka soome keelde ja ilmus Soomes.

1878. aastal alustas Suburg Jakobsoni toel esimese naisajakirjanikuna tööd Pärnu Postimehe juures. 1882. aastal kolis ta oma adopteeritud tütre Anna Viigandiga Pärnusse, kus rajas eesti tüdrukutele saksakeelse, kuid eestlust ja rahvuslikku vaimsust toetava erakooli, mis kolis 1885. aastal ümber Viljandisse.

Tema õpilane Mari Raamot kirjutab oma mälestusteraamatus, kuidas Viljandi jõukamate perekondade vanemad panid raha kokku ja tõid Lilli Viljandisse õpetama. Koolimaja teises otsas aga hakkas Lilli andma välja esimest eestikeelset naistele mõeldud ajakirja Linda.

Kusjuures Mari Raamot meenutab Lilli Suburgi pikki vestlusi oma aja noorte eesti meeste vaimse koolitaja ja eeskuju Hugo Treffneriga. Niisiis pole meil vaja eestlaste vaimse esiema otsimisel vastuvoolu ujuda, vaid näha selles mõttekaaslust naise ja meeste vahel.

Kirjandusprofessor, mäluuurija Tiina Kirss on kirjutanud oma ettekandes "Esiemaga silmitsi" (Kultuur ja elu, 2002), et raske on avaldada kohustuslikku austust neile esiemadele, kes meile isiklikus eeskujuks ei sobi. Esiema võib olla ka kättesaamatu ikoon, kellega silmitsi seistes kogeme omaenese nõtrust ja küündimatust.

Leian Google'i kaudu akadeemik Jaan Einasto fotod, kus ta oma juubeli puhul meenutab oma kasuvanaema Lilli Suburgi, kuid seda fakti ei leia ma Einasto kohta Vikipeediast. Ühel vanal Einastote suguvõsa fotol tähistab Lilli Suburg 75. sünnipäeva, tema ümber istuvad tema õpilased ja mõttekaaslased Mari Raamot, Aino Tamm ja Miina Härma.

Paljud meie hulgast ei teagi ehk, kes need naised on, milliseid elu ja vaimuväärtusi nad esindasid. Üks Lilli Suburgi uurijatest, Eve Annuk, on mõelnud, kas ei hakata meil jälle kahtlema, et kas tasub ikka Minna Canthi ja Lilli Suburgi võrrelda, sest Canth on suur. Muidugi ta on suur, sest soomlased on ta valinud üheks oma vaimseks esiemaks, õpetajaks. Sama võimalus on ka meil – rääkida oma esiemad suureks ja küsida Jaan ja Rein Einastolt, mida nad oma kasuvanaemast mäletavad.

Toimetas Rain Kooli

Allikas: ERR, 19.03.2013

Stellal tuleb elada puuduva energia kiuste. Aime Jõgi, reporter

Stellast õhkub palju valgust ja rõõmu. Tema ema Krista Untera ütleb, et nii see tõesti on ning et Stel­last on igas mõttes saanud nende pere keskpunkt.

Põlvas elab 25-aastane Stella Untera, kelle geenidesse on loodus visanud vimka, milletaolist Eestis teist ei leia. Selle vimka nimi on Leigh’ sündroom.

Leigh’ sündroom on pärilik ainevahetushaigus, mille on põhjustanud mutatsioon Stella mitokondriaalses DNAs. Selle vea tõttu ei saa tüdruku keha rakud hapnikust energiat nii palju, kui neil vaja oleks.

Stella kaalub 35 kilo ja on 150 sentimeetrit pikk.

Tüdruku vanem vend Markus ja vanem õde Marion on terved. Stellal on olnud veel üks õde – Maarja, kuid teda ei ole ta kunagi tundnud. Maarja suri  mitu aastat enne tema sündi.

Stella ema Krista Untera on Põlva ühisgümnaasiumis geograafiaõpetaja. Geograaf on ka Stella isa Peeter Untera. Kuid isa ei ole viimasel kümnel aastal oma ametit pidada saanud, sest on tütre hooldaja ja kodune.

Unterate elu keskpunkt on Stella. Tüdruk istub diivanil ja särab. Temast kiirgab nii palju valgust, rõõmu ja heatahtlikkust, et raske on tema kõrval ahastada, miks loodus ühele lapsele midagi sellist on teinud.

Ka isa Peeter Untera ütleb, et nad elavad juba hulk aastaid tavapärast elu ega ärka hommikuti üles mõttega, et neil on haige laps.

Ema Krista lisab, et küsimusele miks? nad enam vastust ei otsi. «Sa mõtled seda siis, kui see on juhtunud ning ehk ka kümme aastat hiljem … Ikka loodad, et laps saab terveks,» räägib ta. «Diagnoosiga on aga kahesugune asi. Kui sa seda ei tea, siis loodad. Aga kui sa tead, siis ei ole ka enam lootust.»

Midagi oli siiski valesti

Stella kaalus sündides napilt üle kahe kilo. Krista Untera räägib, et kui oled ühe lapse matnud, siis muretsed alateadlikult ikka. Aga kuna Stella sünnikaal oli siiski palju suurem kui Maarjal, lootis ema, et vahest seekord on kõik hästi.

Ometi oli Stellalgi midagi viga. Ta arenes aeglasemalt, hakkas kõike hiljem tegema.

Stella on näide selle kohta, kui kaua võivad geneetikud maadelda ühe päriliku haiguse diagnoosimise ja selle põhjuse avastamisega. Esimest korda sattus laps haiglasse viieselt. Diagnoosi ja tõsised ravisoovitused sai ta 9-aastaselt. Alles siis, kui Stella oli 20-aastane, jõuti selgusele, missugune mutatsioon missuguses geenis on selle haiguse taga.

Nüüdseks on läbi uuritud terve pere, eriti Stella õde, ema ja vanaema, sest mutatsioon rändab edasi naisliini pidi.

Traagiline on see, et Stella tõbi on progresseeruv ja ravimatu. Igaüks võib püüda ette kujutada, mis juhtub inimese luude, lihaste ja organite või tema liikumis- ja kõnevõimega siis, kui ta keharakud peavad elama kestvas energianappuses.

Stella on üllatavalt hästi hakkama saanud. Jah, ta ei saa enam käia, tema käed on kohmakad ning ta kõne on muutunud raskesti arusaadavaks, aga ta on ikkagi üks vahva 25-aastane tüdruk.

Stella on rokk-kontsertide fänn ja melomaan. Ta on Tartus asuva mittetulundusühingu Händikäp aktiivne liige ja laagrites käija. Talle meeldib lugeda, ratsutada ja matkata ning koerterakendiga sõita.

Stella suur unistus oli lasta endale teha tätoveering. Tüdruku 25. sünnipäeva puhul viis õde Marion ta usaldusväärse meistri juurde. Stella ei teinud kahe tunni jooksul mitte piuksugi, kui teda nõeltega torgiti. Ikka selle nimel, et saada oma vasakule käele üks hoolikalt valitud pilt – punane lepatriinu rohelisel murul.

Ka kõik ilus kõlab siin loos ikka läbi valu.

Kallid preparaadid

Et Stella organismis puudujäävat energiat kuidagi kompenseerida, peab tüdruk neelama arvutul hulgal vitamiine ja toidulisandeid. Vitamiinilaadset karnitiini haigekassa kompenseerib, aga koensüümi Q10 ning vitamiine B2 ja B1, samuti C- ja E-vitamiini mitte. Kõrgelt haritud vanematega pere, kus üks vanem on olnud sunnitud oma ametikarjäärist loobuma, tunnistab silmi maha lüües, et kõige keerukamaks osutubki nende elus see majanduslik hakkamasaamine.

Sest kuna eespool loetletud preparaadid on Eestis registreeritud toidulisanditena, siis neid ei kompenseerita. Haigekassa vastus geneetiku ja pere taotlustele on olnud eitav.

Stella haigusele ravimit aga ei olegi. Vitamiinid aitavad tal elus püsida.
—————————————————————-

Eestis leidub usaldusväärset teavet ainult nende haruldaste haiguste kohta, mida Eesti arstid, geneetikud ja biokeemikud on doktoritöödes jõudnud uurida. Tänu teadusele on sündinud Eesti esimesed haruldaste haigustega patsientide ühingud.

Igal aastal diagnoositakse Eestis 100–150 inimesel haruldane haigus.

Fenüül­ketonuuria

Esinemissagedus Eestis 1 : 6010 

• Geneetik Katrin Õunap kaitses doktoritöö fenüülketonuuriast 1999. a.

• See on pärilik ainevahetushaigus, mille põhjustab inimese normaalses menüüs üks väga vajalikke aineid, valgu koostises olev aminohape fenüülalaniin. Terves organismis see aminohape lagundatakse, fenüülketonuuria korral aga mitte. Kuhjuv fenüülalaniin tungib lõpuks tundlikesse närvirakkudesse, see pidurdab lapse aju kasvu ning põhjustab vaimse arengu mahajäämise.

Klassikaline galakto­seemia

Esinemissagedus Eestis 1 : 19 700

• Haiguse tulemusena hakkavad mürgised ainevahetusproduktid organismis kuhjuma. Põhjuseks selle ensüümi puudumine, mis on inimesele vajalik galaktoosi lagundamiseks. Mürgised ained võivad kuhjuda silmadesse või neerudesse, maksa ja ajju.

• Eesti Fenüülketonuuria Ühingusse kuu­luvad ka klassikalise galakto­see­miaga inimesed ja nende pereliikmed. Ühing loodi 1994. aastal, juhatuse esimees on Hiie Taks.

Tsüstiline fibroos

Esinemissagedus Eestis 1 : 4500

• Pediaater Tiina Kahre (Klaassen) kaitses doktoritöö tsüstilisest fibroosist Eestis 2004. aastal. Temast sai ka tsüstilise fibroosi ühingu (www.etfy.ee) president. Ühing loodi 1998.

• Tsüstiline fibroos on hingamiselundeid ja seedesüsteemi kahjustav pärilik ainevahetushaigus, mis põhjustab paljude kehavedelike viskoossuse suurenemise. Sellele järgneb näärmete juhade ummistumine.

Angelmani sündroom

Esinemissagedus Eestis 1 : 52 180

Prader-Willi sündroom

Esinemissagedus 1 : 30 439

• Tähtis on kõhunäärme ensüümide asendusravi.

• Lasteneuroloog Eve Õiglane-Šlik kaitses doktoritöö Angelmani ja Praderi-Willi sündroomist 2007. aastal.

• Eesti Praderi-Willi Sündroomi Ühing (www.pws.ee) loodi septembris 2006, ühingut juhib Reet Paloson.

• Angelmani sündroomile on iseloomulik vaimse arengu suur mahajäämus ja käitumishäired.

• Praderi-Willi sündroomile on samuti omane vaimne mahajäämus ning rasvtõve kujunemine esimestel eluaastatel. Mõlema sündroomi varajane diagnoosimine võimaldab õigel ajal rakendada asjakohast ravi.

Pika ahelaga rasv­hapete oksüdat­siooni defekt (LCHAD)

Esinemissagedus Eestis 1 : 52 180

Mito­kond­riaalsed haigused

Esinemissagedus Eestis 1 : 20 764

• Meditsiinigeneetik Kairit Joost kaitses doktoritöö rasvhapete oksüdatsiooni defektidest ja mito­kond­riaalsetest haigustest Eestis 2012. aastal.

• LCHAD on mittespetsiifilise kliinilise pildiga pärilik ainevahetushaigus, mis võib põhjustada ägedat meta­boolset tasakaalutust. Õigeaegse diagnoosi ja ravita sureb ligi 40 protsenti patsientidest.

• Mitokondriaalsed haigused on põhjustatud mito­kond­riaalsest DNA mutatsioonist, haigus pärandub lapsele ainult emaliini pidi. Pärilike mitokondriaal­sete energiatootmise defektide korral vajavad teatud haiged suurtes kogustes vitamiine – Leigh’ sünd­room.

Muko­polü­sahhari­doosid

Esinemissagedus Eestis 1 : 24 687

• Biokeemik Külliki Krabbi kaitses 2012. aastal doktoritöö Tallinna tehnikaülikoolis professor Katrin Õunapi kaasjuhendamisel.

• Ühtekokku on teada 10 ensüümi­defekti, mis põhjustavad mukopolü­sah­hariidide kuhjumist.

• Patsiendil võivad esineda progresseeruv arengu mahajäämus, näojoonte jämenemine, skeleti anomaaliad, käitumishäired, kuulmise langus, düspro­port­sionaalne kasvupeetus jm.


Allikas: http://www.tartupostimees.ee, 12.03.2013

Kadri Ibrus: Igaüks vajab inimväärset eluaset. Kadri Ibrus

Eilses lehes kirjeldasin, millised elamistingimused valitsevad Tallinnas ühiselamutüüpi majades (vt „Muserdatud elud: ühiselamute ebainimlikes tingimustes kasvavad tuhanded väiksed lapsed”, EPL 11.3).

Terved pered elavad 11-ruutmeetristes tubades, ilma pesemisvõimaluseta, lapsed mängivad narkomaanide lagastatud koridorides, jagades nendega ühiseid tualettruume.

Neid maju on kas või pealinnas kümneid ja inimesi neis tuhandeid. Peale nende konkreetsete ühiselamutüüpi majade elavad paljud hoonetes, mis ei vääri maja, vaid ehk üksnes kuuri nimetust. Ja seda kõike vaid lühikese jalutuskäigu kaugusel uhkest kesklinnast. See on toimunud aastaid. Ei tasu elada soovunelmates – selliste majade mõju kuritegevusele, narkomaania levikule, vaesuse kandumisele üha uutele põlvkondadele jõuab ringina meie kõigini.

Sellesse nõiaringi tuleb sekkuda. Esimese ja minimaalse sammuna tuleb sellesse sekkuda väikeste laste nimel. Kohe. Neile tuleb anda võimalus normaalseks stardiks elus. Tegelikult on need võimalused ju olemas. Kohalikel omavalitsustel on olemas kõikvõimalikku kinnisvara, olemas on ka inimesed, kes vajavad tööd.

Vaadates Eesti inimeste hakkamasaamist praeguste hindade ja palkade juures, on selge, et igal juhul oleks vaja juurde tavalisi õpilaskodusid, kuhu pered saaksid lapsed töönädala sees saata. Need asutused on vahepeal kaduma hakanud, kuid tahame me või ei taha, praegused elamistingimused nõuavad nende taastekitamist. Teine võimalus on riiki niimoodi juhtida, et perekonnad saaksid hakkama oma teenitud palga eest – aga kuna see tundub aega võtvat, tuleb leida kuhjunud sotsiaalprobleemidele kiireid lahendusi.  

Igale lapsele võiks riik võimaldada vähemalt nii palju, et tal oleks turvaline oma tuba koolitööde tegemiseks ja iga päev võimalik kõht täis süüa. Suhtuda tuleb paindlikult: mõnel lapsel oleks vaja sellist laste keskust ehk õpilaskodu, kus ta saab pärast kooli kõhu täis süüa ja abi kodutööde tegemisel, ööseks aga oma päriskoju minna. Teised lapsed aga vajaksid ehk ka võimalust nädala sees seal ööbida, et siis nädalavahetus taas oma perega veeta. Igal juhul vajaksid paljud lapsed selliseid keskusi ka koolis käimise jätkamiseks motivatsiooni süstimiseks, positiivsete elumudelite tutvustamist – lapsele lootuse andmist, et vaesusest on võimalik välja saada.

Liiga vähe paindlikkust

Samuti peaks nende keskuste kaudu toimuma abistav töö ka peredega. Erinevate institutsioonide sotsiaaltöötajate suhtumine neisse peredesse peab ka muutuma. Kui väga palju oleme näinud toetava abikäe pakkumist, on kahjuks ilmsiks tulnud ka juhtumeid, kus abistamise asemel tajuvad pered hoopis iseenda süüdistamist ja lausa karistamist nende vaesuse tõttu. Iga perekonna juhtum on individuaalne ja vajab seetõttu ka paindlikku suhtumist.

Mida me viimasel ajal oleme nägema hakanud, on see, et üha rohkem ettevõtlikke inimesi sooviks kaasa aidata oma kaaskodanike aitamisel. Siin ongi üks koht, kus need aktiivsed kodanikud saaksid luua oma MTÜ-d ja organiseerunult kaasa aidata – just taoliste lapsi aitavate keskuste töö organiseerimisel. Sest siin on vaja enamasti väga paindlikku lähenemist, mis ametkondadel tihti paraku üle jõu käib. Perede ja aitajate vahel peab olema usalduslik suhe, et abistamine üldse võimalik oleks: nii abistatav kui abistaja peavad tundma, et neisse suhtutakse lugupidamisega. Ka Põhjamaades on paljud sellised lastega tegelevad keskused samadel põhjustel just MTÜ-de juhtida. Rahastus selliste keskuste tekkimiseks peaks aga tulema ikkagi riigilt. Praegu tegelevad meil selle tööga rohujuuretasandil peamiselt vaid kirikute juurde loodud sotsiaalkeskused, kelle võimalusi piirab aga samuti rahanappus.

Kuidas sa õpid?

Tihti vaadatakse nende perede elu pealt ja vangutatakse pead või püütakse lapsi või vanemaid saata ühele või teisele nõustamisele või koolitusprogrammi. Ja imestatakse siis, miks nad ikka oma probleemidest välja ei saa. Mis kasu on nõustamisest õpilasele, kes elab terve oma perega ühes toas? Kui ta läheb pärast kooli lõpuks ikka koju, kus ta ei suuda oma kodutöödele keskenduda, kus ta tunneb nälga? Kuni tema põhivajadused on rahuldamata, ei tule sealt asja.

Nende kõige elementaarsemate vajaduste tagamisele õhutas ka õiguskantsler oma laste vaesuse ümarlaual täpselt aasta tagasi märtsis. See pakilisus on nüüd taandunud taas igapäevaseks õlgakehituseks ja omavalitsuste ja riigi omavaheliseks ping-pongiks: „teie peate tegema” versus „teie andke raha”. Paljudes kõikvõimalikes ministeeriumite arengukavades tõdetakse, et lapsed ja perekonnad vajavad tuge. Aga kus on see reaalne, kõige elementaarsem tugi? Inimeste tegelikke vajadusi arvestavat eluasemepoliitikat või selle analüüsigi ei ole nähtud. Euroopa Liidu teiste riikidega võrreldes oleme loonud kõige vähem sotsiaalseid elamispindasid.

Reaalse elu vajadustele vastavat eluasemepoliitikat tuleb ajada koostöös kõigi vastavate ministeeriumite vahel. Tuleb mõelda, kas investeerimine normaalsetesse elamistingimustesse nendele peredele oleks suur kulu või hoopis tulu, mille vilju me nende inimeste täisväärtuslikke elude kujul hiljem saame.

Allikas: Eesti Päevaleht, 12.03.2013

Tuuli Jõesaar: Head naistepäeva, sooline palgalõhe!

Täna on rahvusvaheline naistepäev, mil lillemüüjad naudivad aasta parimat müügiedu ja hästitasustatud meestöötajad ulatavad oma palgalõhe all kannatavatele naiskolleegidele lohutuseks paar lilleõit.

Eesti naised on töökad, selles pole kahtlustki. Tööhõive statistika näitab, et luuslanki naised ei löö ja töötavad niisama palju kui mehed. Eesti naised on haritumad kui mehed – 2011. aastal oli Eesti ülikoolides iga meesüliõpilase kohta 1,4 naisüliõpilast. Ja ometi: pärast kõigi kõrgete koolide lõpetamist ja töö leidmist teenivad Eesti naised meestest 27,7% vähem palka. See palgalõhe on Euroopa suurim. Kui naised vaid võitleks palgalõhe vastu samasuguse innuga, nagu nad võitlevad tselluliidiga! Järelejätmatult, aastate kaupa peetakse tselluliidi vastu sõda, võideldakse kortsudega ja püütakse saavutada oma kujuteldav ideaalkaal.

Kunstküünte eest preemia

Võitluse tselluliidi ja kortsude vastu võiks asendada millegi veidi sisulisemaga, sest isegi kui võitluses ilumurede vastu õnnestub saavutada etapivõite ja vananemist veidi pidurdada, siis tõesti, naised, kas me tahame, et ainus, mille järgi lapselapsed meid mäletaks, oleks see, et „vanaema kintsud olid veel kõrge vanuseni tselluliidivabad!” või „vanatädi nägi veel 55-selt välja, nagu naabrinaine 50-selt”?

Kas see on see elutööpreemia, mida ihkavad kõik naised, kes täidavad ilublogisid lauvärviarvustustega, kribivad pikki analüüse kunstküünefoorumites või veedavad tunde salatilehe täpset kalorsust arvutades? Seni, kuni naised näitavad end sisutute kanadena, pole loota, et meestel, kes üldjuhul on ülemuse rollis, tekiks indu soolist palgalõhet kuidagi vähendada.

Muidugi võib väita, et kuna mehed on palgalõhes süüdi, peaks ka lõhe kahandamine jääma nende mureks. See on paraku sama, nagu ütleks rahvusvahelisel võistlusel osalev Eesti jooksja ees lippavale mustanahalisele sprinterile, et võtku too õige hoogu maha, kuna rahvustevahelise võrdsuse poolest peaks Eestimaa mees ka poodiumikohale pääsema. Nii see paraku ei käi, kahjuks.

Nii et soolise palgalõhe vähendamisel pole naistel meestelt lihtsalt niisama abi loota. Riigi panus soolise võrdsuse edendamisse on nõrk. Tõsi, seni palgalõhe küsimusse pehmelt öeldes leigelt suhtunud valitsus sai möödunud suvel lõpuks valmis meeste ja naiste palgalõhe vähendamise tegevuskava, kuid paraku ei peeta selle finantseerimist riiklikult prioriteetseks, sest valdavat rahastust oodatakse Norrast. Sookvootide kehtestamist pole Eestis samuti oodata.

Järelikult tuleb olla oma töös väga hea. Olla järjekindel, nutikas. Leida uusi lahendusi, leida mõttekaaslasi ja liitlasi, järelejätmatult pürgida.

Selle poolest kulub tselluliidi- ja kortsuvastase võitluse kogemus tegelikult marjaks ära. See on ju hea näide sellest, kuidas pidada aastaid visa ja järelejätmatut võitlust isegi siis, kui su šansid pole sinu kasuks. See õpetab leidma infot, otsima ja võrdlema võimalikke lahendusi.

Põgenemine pisimaailma

Naistefoorumid on täis infovahetust, kuidas näiteks kortse edukamalt tõrjuda – kas on abi mõnest kodusest möginast või ehk saavutab edu toidukilest ja nõgestest mähisega? Kui sarnane leidlikkus kanda üle tööellu, võib kergesti juhtuda, et sünnib mõni kasulik innovatsioon, mis paneb ülemusi vähemalt selles firmas palgalõhet vähendama. Kui naistefoorumite võimas võrgustik rakendada tõsiste teemade lahkamiseks, suudaks netikogukonnad abistada ka tööalaste probleemide lahendamisel.

Pseudoprobleemidega tegelemine – olgem ausad, seda need kortsu-, kaalu- ja tselluliidimured ju on – on mõne jaoks lihtsalt mõnus hobi, aga paljude jaoks hoopis põgenemine. Kui karjäär valmistab pettumust või selle suunamine käib üle jõu, on hea pageda oma pisimaailma, kus saab põhiteemaks võtta ripsmekarvade joondumise või kaalunumbri vähendamise. Nende pisieesmärkide saavutamine annab eduelamuse, loob tunde, et vähemalt midagi on sinu kontrolli all.

Kindlasti on neid, kes sellest maailmast välja tulla ei taha või ka ei suuda sealt lahkuda. Las neile jääb nende väike maailm. Aga kes vähegi suudab, peaks pea puudritupsu tagant välja tooma ja võitlema selle nimel, et meie tütardel poleks vaja enam Euroopa suurima palgalõhega rinda pista.

Allikas: Eesti Päevaleht, 8.03.2013